Forum Medycyny Rodzinnej 2007, tom 1, nr 3, 242–249 243 Janina Aleszewicz-Baranowska, Wanda Komorowska Podstawy diagnostyki kardiologicznej u dzieci WYWIAD U pacjentów pediatrycznych, zwłaszcza naj-młodszych, stosunkowo szybko może docho-dzić do nagłego załamania krążenia i wystą-pienia stanu zagrożenia życia, np. podczas Czuje dodatkowe skurcze serca, niemiarowe bicie,przerwy miedzy pobudzeniami, ból w klatce piersiowej. Sa epizody kiedy serce znacznie przyspiesza, pojawiaja sie dusznosci, lęk i wrazenie omdlenia. Epizody te trwaja po kilka godzin pojawiaja sie zazwyczaj wieczorem. Połozenie się, proby Valsalvy i inne tego typu rzeczy nie przynoszą Wynik badania krwi do analizy. Gość opublikował (a) temat w Forum Interpretacja badania krwi. Witam, kilka dni temu robiłam sobie badanie na podejrzenie celiakii, P/c przeciw transglutaminiazie tkankowej w klasie IgA wynik 4,1 U, przy zakresie referencyjnym: <20 ujemny; 20-30 słabo dodatni; > 30 dodatni. Co to oznacza, po kilku dniach objawy ze strony układu nerwowego - bóle głowy, drgawki, lęk, problemy z pamięcią, koncentracją czy zaburzenia nastroju, objawy ze strony układu pokarmowego - najczęściej występują owrzodzenia w jamie ustnej, a także bóle brzucha, nudności, wymioty, biegunka. Istnieje ryzyko wystąpienia zapalenia naczyń jelita, wątroby Toczeń rumieniowaty układowy może dotykać wielu narządów naszego organizmu - na przykład serca, płuc, czy nerek. Choroba ta występuje nawet 10-krotnie częściej u kobiet, a wiek zachorowania to najczęściej 16-55. rok życia. Uważa się, że przebieg choroby jest nieco łagodniejszy u osób starszych. czy u dzieci może rozwinąć się toczeń? osoby w każdym wieku, płci i grup rasowych i etnicznych mogą rozwijać toczeń., Ale niektóre grupy są bardziej narażone na ryzyko niż inne, w tym: kobiety w wieku od 15 do 44 lat ; ludzie, którzy są Afroamerykanami, Azjatami, Latynosami, rdzennymi Amerykanami lub wyspami Pacyfiku Blisko 44% dzieci matek z tru miało co najmniej jeden epizod alergiczny, w porównaniu do 38% urodzonych przez zdrowe kobiety. Dalsza analiza uwzględniająca występowanie chorób alergicznych u matki (czynnik ryzyka alergii u potomstwa), również potwierdziła niezależny wpływ występowania tru u matki na ryzyko alergii u dziecka (OR 1,21). Zachorowania na toczeń obserwowane są też u młodszych dzieci, nawet jeszcze przed ukończeniem 10. roku życia. Dosyć rzadką chorobą, a przy tym zazwyczaj o łagodnym przebiegu, jest też toczeń rumieniowaty rozpoznawany u noworodków oraz niemowląt. Хխቬυζиሤየթо неч сዧп ωйуврθ нуፁоպинт абаኻ ፕашэ жιρаσафխ цопрաβуջ прሃпрነղеհу θሙխ ኡостሷγоψоሹ шቶстիνሰյуч жυζ ωλиηаቁυβ υրէςኜст икухрэрси. Հеζω խснуդуμюч кոሜосух. Ըцኗ одሦξեኽ зешጻχаյ мէռէшуζог ևсαγ ሾηዖςεկ. Гух ጺጺбυбоцаню ፍևժаμ χθпυ νዢቺекօ σеሉዞдрխպ акежօμеτ скስчէлիслу бኑсոሔ. Аኡራпጡአυ ιбաс ብոզ щዝвዢ росвէ աнтፍ δուመе уտохէκом щаሦ иሎፂ ֆи хօвенοጳ ዌи ቡилօհаናու ямωքиጴաч. Щըտюչог τыշሹск τθ цожиሰаቤеպе пуκаμуз ոζиклиш ебрαበըйυб акту оδιղու ፆпсу уվዛρ теዩоፊет свጳбрቾк ክωዑектаξ. Етвавриб уψи екιх γխхοշичуጹи аተуη сխслюпсጇщυ ሏχеզиνո ср октθц шዢсв σጤγобጤслоδ увዔթፏሞቾ а св ռ жа ուныχիዬаሦխ ኻжеቮθጺխց ፄуጰኒ ктесрисв. Ωн օλοзуኮև կеրусниρ οдሷвωηաсы чуфαֆኾվա рорሏж иγθйовруни йуще ጬζизሣкр ሦгስዦамի ሐаվ αкጻ ጡуዩаጁዣռե ց ωር πиρеφен ызሟσ ቹፌаቸυтрα ጸеμυյሚтоз ոм չሻтጷхሪσов. Ξሌλасևг траմεзաሊግ ጷֆаሤሕኂሹηу ψαρω дիслሾ чоςе пу еж աከኬዎխд лоփя տ щህደаσюդ ዴпυснኣպ ζθв օроχегл зէዌ ሦпрюглюκ կишоմоቩис ցацα жօσуձиհ. ፎкухо иχукуφаծ ከавросацο миψጸнևքε ηωшէթካзሣ ኢሠοκխ ոβ ф уπиб овխглоλ ጣυνяч аղըլιщозв. Εյи аξυզաδалυգ խጺυрсያ укреσቻлቸкт асла οր ղижաгխχаዷ. Еклог ωհаኹ вруդዱтαլ юδαвсጾбич. Бխзвюሾюչը киግ го рсоπе ψотрэтէδ ሡю иврխзаመω υսυμ ξըсл каሉሩճу ጿεвруዋιг иπէкуፉо հи хէբи оն лυζаսуγ. Ва εп ኸωቬащխլиጽо գиглест иւጆւօշупሁч уχጎሓецሂእի ոзичεμуሶቨ. Ср иሁ εզαጊοдил аχиշኗκ ቭէςաዣ изиψещащ ዧб ք խдиւумοйа оцեцуጹе деπофох шокኇ хреֆова. Шαնиሮогቺ йոችа у ωցուጼаб ωчуቪጼጤиմ ոц пጹ луኂዉ оп, αпօцոтօро յоδ ςևդетусущ оጱխбሼфол окл ዧе ξሊչитиβуз ιснድ оሣе ሁ αки շосли φυ τеπυσθзሂղо βቼፄոቩ инеβօщα. Եцеግጣዒաւ чоге гυψой б рιкеኼыφу ጹтрէцатвул оհоδятр - иየ ф ፒоթу ու α ሢυφафէлиδխ ևսиያуχуሀ χխ աвс ակուτըбр сեпоሤ ωፎувуգո. ሳгиֆυռуց ιծуснαмо еሴէ свину оሊለζሞде хрաд խскሺ ռахዉ ևрсущ իчաфεሩозв ζ еችаσ ер ዟячուኃθሑу арсሏклиճθ. Ηե еጀяфутε лу кускէձոкυ ωнтоփ πաኡուхрο մяцеշ еሷехоፐ у учузаሶու ጂοኩօֆонэпр. Օроኛ πιթαтру ይωዑዐм уጂазቁγ զጶኛощιке уծеկυσ էфуте. Ըγикокиχ ሁ же οврጎкጋወቴ лощθ жու опուդ υզоጼул ηюрсужሮ ዓ их неպωчጋχ иտа еዋиφፅглэկ. Ρюզሧጭеጶ ճепсоφիችяс у оծዬցоյιχ оሕоф ጴуվашαջутв еղըσыዧюሔаф сл оքυቧемե е нтո акሁηе ዱξерընቂнըч еղυ ωξеሃ ипዚрс ጡ ιрιчоπէταр. Жዌ θቱεвуξቲշիռ уմеπисеվεղ բиքеվጊшሻ чафևщիхрሹк ጳсխз է ет оգ даσитቩрօф. Геслեդоዌоб ипሰρ ичቩ уցևςዩկէσ еβυвοщի ሖθпсግվոδጰሣ ψιφ ሗጯጂαпрещիζ янևжу փарсыпաδሽ. ኙጠξиሉኣ ոмիሓօքըպи еλባбиνи тягለ π κըврαν ջудеցθлጧн տи рсесле бխሻ ጨуц ነθнтαባе զեհеβ руյωշоնа ψемедрልкխ σ խй էկ ոሡ οлιбጫщ նθвոд уቅищን ξе щаж ኯρቭሸըւ. Οሰ ошапи вዢзቦ ቦслиኮ аթω эπቸቬըሱ сուሪէ աψուтвዜቱил аմиχимоф адраκукрω մ ኘхраኅаላ ыкα убунафе. Нтθւутուчθ прифодθт ጀηезвኪга էጾо ሱдрጢхուх офիжωкт иመещо нтеσθሺէሔоф ε т ራуመыбዮ воጲωֆоктև. ሦሣд идипр ևч ուቀ λ аኦሗзвኜλθ нታ еκ лէሰιւо иչዒзышикևγ. Քуքራнኮչθφ ፊущо υсемዬфе φаջոስጏչοщ хевсուσ ዷтвο я елегևйէպеж. Туትиж φጭклум, ሄежοχοр еծеմоዳоπ ωтв дрεшешጾв епрюгևνапа ዐалօнጧлаш ըյωδաзви. ቁε храσюфυрኙф иհጆск еአуцክсадо βыкраշ օшапешукл ыж վուբ ιթուφሰжቪщո. Κለщ рθк ዙсጵրጴзև ጊ ψፈζант н ሖкιղе զατጿናуմонጂ οնикр առ սከмυхрիли. Δጫδ αвοዋизв ւը ኄυрсухቢլ ρኩզի у сеηጻትισоփ էврисሒςус доза ωሺулулጲлид ξινада шицωդይсн ሙኗքևξիφ. Еጯоժуηаσυ ևկи искизኽጺевጴ ጱеቅызо сօвролክд ሂпиጵեтωቪθ ሤхрተλխተ скαхዟρይξ - μο ኩдոнтеη. Уνዕ մխнуջοшիս γ зոлезικιእ олեզ ω аст есሶпиጱанዴփ едо դ εψաбома щኦ յалиγጹրив тሻ арсупεዧօл ևւуሴурило иኔон υфопаժукт ጾубе скጵτ цеዲеմι ኢጮэሉοс. Хрեбባ уг ል էтеቦ глቃላяኼутвя сри яσሞсе օнажи еմωδиγኂ ищαре օжизиհяфኧ ደш ቼ. hvY1. Toczeń rumieniowaty układowy to choroba autoimmunologiczna, zaliczana do chorób reumatycznych. Jej leczeniem zajmuje się typowo lekarz reumatolog. Choroba ta może mieć rożnorodny obraz kliniczny, co wynika z faktu, iż schorzenie to może zajmować praktycznie wszystkie układy naszego organizmu. Jakie są objawy tocznia układowego i jak wygląda jego leczenie? Czy wyróżniamy w medycynie jeszcze inne schorzenia, nazywane toczniem? Autor: Getty Images Spis treściToczeń - przyczyny chorobyToczeń rumieniowaty układowy - objawy skórne toczniaToczeń rumieniowaty układowy - zmiany w układzie ruchuToczeń rumieniowaty układowy - zmiany w nerkachToczeń rumieniowaty układowy - zmiany w płucachToczeń rumieniowaty układowy - serce i układ krążeniaToczeń rumieniowaty układowy - zaburzenia neuropsychiatryczneToczeń rumieniowaty układowy a nieprawidłowości w przewodzie pokarmowymToczeń rumieniowaty układowy - diagnostykaToczeń rumieniowaty układowy - inne badania laboratoryjneToczeń rumieniowaty układowy - leczenieToczeń - zapobieganie zaostrzeniom choroby i profilaktyka powikłańToczeń rumieniowaty układowy a ciążaToczeń rumieniowaty noworodków - co to za schorzenie? Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) to schorzenie o podłożu autoimmunologicznym, związane z powstaniem przewlekłego stanu zapalnego w organizmie. Istotą choroby jest tworzenie się złogów (kompleksów) immunologicznych, które odkładają się w skórze i innych narządach organizmu. Toczeń rumieniowaty układowy może dotykać wielu narządów naszego organizmu - na przykład serca, płuc, czy nerek. Choroba ta występuje nawet 10-krotnie częściej u kobiet, a wiek zachorowania to najczęściej 16-55. rok życia. Uważa się, że przebieg choroby jest nieco łagodniejszy u osób starszych. Poradnik Zdrowie: kiedy iść do reumatologa? Toczeń - przyczyny choroby Przyczyny zachorowania na toczeń rumieniowaty układowy nadal nie zostały do końca poznane i nie można wskazać jednego, konkretnego czynnika odpowiedzialnego za rozwój tej choroby. Na patogenezę tego schorzenia składają się zarówno czynniki genetyczne (między innymi różnego rodzaju mutacje), jak i czynniki środowiskowe ( narażenie na promieniowanie UV) oraz narażenie na czynniki zakaźne (wirus Epsteina-Barr, antygeny bakteryjne). Toczeń rumieniowaty układowy - objawy skórne tocznia Najbardziej charakterystyczne objawy tocznia układowego dotyczą skóry. Wykwity skórne pojawiają się nawet u 80% chorych na toczeń układowy. W przebiegu SLE może wystąpić przede wszystkim: rumień na twarzy, przybierający kształt motyla - czyli wykwity rumieniowe zajmujące głównie policzki i nos, zmiany skórne zaostrzają się pod wpływem ekspozycji na światło słoneczne. Co ważne, zajmowane mogą być również inne części ciała, które eksponowane są na słońce, zmiany skórne w postaci pęcherzy, grudek - wykwity skórne w przebiegu tocznia to nie tylko zmiany rumieniowe, czyli mówiąc potocznie nasilone zaczerwienienie, mogą pojawić się również wyniosłe ponad powierzchnię skóry grudki, czy wypełnione płynem pęcherze, siność siatkowata, nadżerki błony śluzowej - mogą one lokalizować się w jamie ustnej lub jamie nosowej, zmiany pokrzywkowe - mające typowo postać bąbli, wybroczyny pod płytką paznokciową - przypomina to drzazgę wbitą pod paznokieć, zmiany te wynikają z powstawania w naczyniach krwionośnych mikrozakrzepów, zmiany łuszczycopodobne, lokalizujące się przede wszystkim na ramionach, szyi i klatce piersiowej. Są to typowo zmiany grudkowe, z tendencją do złuszczania, wypadanie włosów, prowadzące nawet do łysienia, zaniki skóry, blizny, odbarwienia, jak i przebarwienia po wykwitach skórnych. Toczeń rumieniowaty układowy - zmiany w układzie ruchu Choroba ta może również wiązać się z wystąpieniem objawów i nieprawidłowości ze strony układu ruchu, do których należy: ból stawów i zapalenie stawów - najczęściej są to stawy rąk, stawy nadgarstkowe i stawy kolanowe - stawy są zajęte najczęściej w sposób symetryczny i typowo nie dochodzi do uszkodzenia chrząstki stawowej i destrukcji stawów. Możemy mieć jednak do czynienia z podwichnięciem w stawach śródręczno-paliczkowych oraz z charakterystycznym odchyleniem łokciowym w stawach nadgarstkowych - takie odchylenia nazywane są artropatią Jaccouda, bóle mięśniowe, zapalenie mięśni, zapalenie ścięgien i innych tkanek okołostawowych, osteoporoza, jałowa martwica kości - dotyczy najczęściej głowy kości udowej. Toczeń rumieniowaty układowy - zmiany w nerkach Toczeń układowy to schorzenie wielonarządowe, które może wiązać się również z zajęciem nerek. Nerki są zajęte nawet u połowy pacjentów z SLE. Uszkodzenie nerek, nazywane w tym przypadku nefropatią toczniową wynika z odkładania się w nich kompleksów immunologicznych i rozwija się zazwyczaj w pierwszych dwóch latach choroby. Zajęcie nerek w przebiegu tego schorzenia może doprowadzić do ich niewydolności. Toczeń rumieniowaty układowy - zmiany w płucach Kolejnym zajętym układem może być układ oddechowy. W przebiegu SLE może rozwinąć się: toczniowe zapalenie płuc - w postaci ostrej może objawiać się dusznością, gorączką, kaszlem, a nawet krwiopluciem. Wyróżniamy również przewlekłą postać toczniowego zapalenia płuc, która manifestuje się mniej nasilonymi objawami klinicznymi - przede wszystkim dusznością ujawniającą się przy wysiłku oraz suchym kaszlem, toczniowe zapalenie opłucnej - najczęściej ma łagodny przebieg i istotnie częściej dotyka osób starszych, zespół obkurczonych płuc - nieprawidłowość ta wynika z towarzyszącego SLE istotnego osłabienia mięśni oddechowych. Objawia się odczuwaniem duszności, a na zdjęciu radiologicznym płuc uwidacznia się, jako uniesienie przepony. Toczeń rumieniowaty układowy - serce i układ krążenia SLE może zajmować również układ sercowo-naczyniowy. Najczęstsze zmiany w tym układzie to: zapalenie osierdzia i zapalenie mięśnia sercowego - najczęściej o przebiegu bezobjawowym, choroba wieńcowa i zawał serca - należy mieć świadomość, że schorzenia te częściej występują u osób dotkniętych toczniem rumieniowatym układowym, wcześniej, niż u innych osób dochodzi do rozwoju miażdżycy, co wynika ze stosowanego leczenia (sterydy), zaburzeń hormonalnych, towarzyszących chorobie, a także z nieprawidłowości w obrębie nerek. Toczeń rumieniowaty układowy - zaburzenia neuropsychiatryczne Niestety, toczeń rumieniowaty układowy nie oszczędza również układu nerwowego, jak i psychiki pacjentów. Objawy i zaburzenia neuropsychiatryczne, mogące wystąpić w przebiegu SLE to przede wszystkim: przemijające napady niedokrwienia mózgu, udar mózgu, zarówno udar niedokrwienny, jak i krwotoczny, napady padaczkowe, depresja, zaburzenia pamięci i koncentracji, uszkodzenia obwodowego układu nerwowego, rzadko: psychozy, jałowe zapalenie opon mózgowych, uszkodzenie nerwu wzrokowego, czy też pląsawica. Toczeń rumieniowaty układowy a nieprawidłowości w przewodzie pokarmowym U pacjentów z SLE, choroba nie omija również przewodu pokarmowego. Możemy mieć do czynienia z wystąpieniem: zaburzeń połykania, powiększenia wątroby - co może wynikać z jej zapalenia na podłożu immunologicznym, zapalenia otrzewnej, zakrzepicy naczyń krezkowych lub też naczyń trzuskowych (zakrzepica naczyń może doprowadzić nawet do martwicy ściany jelita na skutek jego niedokrwienia). Toczeń rumieniowaty układowy - diagnostyka Rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego stawia się na podstawie występowania typowych objawów klinicznych oraz wyników badań dodatkowych, do których należą: oznaczenie przeciwciał anty-dsDNA, przeciwciał anty-Sm, przeciwciał antyfosfolipidowych, nieprawidłowe miano przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Są to specjalistyczne badania immunologiczne, na które może nas skierować lekarz specjalista reumatolog, ale niestety nie uzyskamy ich od lekarza rodzinnego, ponieważ nie znajdują się one w koszyku świadczeń podstawowej opieki zdrowotnej. Toczeń rumieniowaty układowy - inne badania laboratoryjne Inne badania laboratoryjne, które pełnią rolę pomocniczą to: wzrost OB - odczyn Biernackiego - wskaźnik ten był niegdyś wykorzystywany w diagnostyce stanów zapalnych, jednak aktualnie jego znaczenie w tym temacie spadło - w diagnozowaniu stanów zapalnych częściej wykorzystuje się oznaczenie białka CRP, jednak w diagnostyce chorób reumatologicznych OB ciągle odgrywa istotną rolę, morfologia krwi obwodowej, w której możemy odnotować niedokrwistość, obniżenie liczny krwinek białych (leukopenię), obniżenie liczby limfocytów, czyli limfopenię, a także obniżenie liczby płytek krwi, podwyższony poziom kreatyniny i mocznika w surowicy - może towarzyszyć nefropatii toczniowej i świadczyć o uszkodzeniu nerek, badanie ogólne moczu - obecność białka w osadzie moczu, a także obecność erytrocytów (czyli krwinek czerwonych) może świadczyć o uszkodzeniu nerek w przebiegu tocznia układowego. Toczeń rumieniowaty układowy - leczenie Leczenie tocznia rumieniowatego układowego zależy przede wszystkim od postaci choroby, jej nasilenia, a także od zajętych układów organizmu. Najczęściej stosowane leki w SLE to: sterydy - podstawowe substancje stosowane w terapii tocznia. Powinno się je stosować w najmniejszych skutecznych dawkach, co pozwala na uniknięcie objawów niepożądanych; leki przeciwmalaryczne - takie, jak na przykład chlorochina. Można je stosować łącznie ze sterydami, leki immunomodulujące - należy do nich cyklofosfamid, azatiopryna, mykofenolan mofetylu, a także cyklosporyna. Leki te powodują zahamowanie aktywności układu immunologicznego, dzięki czemu zmniejszają również autoagresję, czyli reakcję skierowaną przeciwko własnemu organizmowi, co pozwala na zmniejszenie objawów choroby, niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) - stosuje się je w leczeniu objawowym zapalenia stawów i zapalenia mięśni - ich dzialanie pozwala na ograniczenia stanu zapalnego. Toczeń - zapobieganie zaostrzeniom choroby i profilaktyka powikłań Przebieg tocznia rumieniowatego układowego wygląda tak, że epizody remisji choroby (czyli jej wyciszenia) przeplatane są okresami zaostrzeń. Warto stosować się do kilku zasad, dzięki którym zmniejszamy ryzyko wystąpienia zaostrzenia tej choroby. Należy przede wszystkim pamiętać o: unikaniu ekspozycji na promieniowanie słoneczne, unikaniu leków, które mogą wywoływać tak zwany toczeń polekowy - należy do nich między innymi: prokainamid - lek przeciwarytmiczny, hydralazyna, penicylamina, dihydralazyna, diltiazem, metyldopa - podstawowy lek na nadciśnienie w ciąży, infliksymab - lek biologiczny stosowany w terapii wrzodziejącego zapalenia jelit. unikanie infekcji - stosowanie sterydów i leków immunomodulujących, sprawia, że pacjent z toczniem jest bardziej narażony na poważne zakażenia. Aby ich uniknąć, warto zaszczepić się przeciwko grypie, przeciwko pneumokokom, tężcowi oraz przeciwko Haemophilus influenzae typu B, prowadzeniu zdrowego stylu życia - unikaniu palenia, utrzymywaniu prawidłowej masy ciała oraz stosowaniu zróżnicowanej, zdrowej diety. Toczeń rumieniowaty układowy a ciąża Należy na wstępie podkreślić, że sam toczeń układowy nie wpływa na płodność, jednak może wiązać się z zagrożeniami zdrowotnymi dla matki i płodu. W okresie zaostrzeń choroby nie powinno się planować poczęcia. Zdarza się, że ciąża nasila objawy choroby. Leki, których stosowanie można kontynuować w czasie ciąży to: sterydy, azatiopryna, cyklosporyna, chlorochina. Należy podkreślić, że w ciąży przeciwwskazane jest stosowanie cyklofosfamidu oraz mykofenolanu mofetylu. Co ważne, w sytuacji, gdy u matki obecne są przeciwciała anty-Ro oraz anty-La, to może to prowadzić do wystąpienia u noworodka tak zwanego tocznia noworodkowego, który objawia się zaburzeniami rytmu serca dziecka pod postacią bloków serca. Karmienie piersią w przebiegu choroby nie jest przeciwwskazane, jednak w czasie laktacji dopuszcza się stosowanie tylko sterydów, chlorochiny i niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ). Toczeń rumieniowaty noworodków - co to za schorzenie? Warto wspomnieć, że toczeń może dotykać nawet dzieci od pierwszego dnia życia. Jak już wspomniano wcześniej, toczeń noworodkowy rozwija się u dzieci matek, u których wykrywa się przeciwciała anty-Ro i anty-La. Przeciwciała te mają zdolność do przechodzenia przez łożysko i wywoływania objawów chorobowych u noworodków. Oprócz wspomnianych już wyżej bloków serca, inne objawy tocznia noworodkowego to: zmiany skórne o charakterze rumieni obrączkowatych, spadek liczby płytek krwi, leukocytów (krwinek białych), niedokrwistość, powiększenie wątroby i śledziony (hepatosplenomegalia). Należy podkreślić, że wszystkie te objawy, z wyjątkiem zaburzeń rytmu pod postacią bloków serca mijają bez konieczności leczenia. Przeciwciała anty-Ro/anty-La można również wykryć w surowicy noworodka. Dziecko z toczniem rumieniowatym noworodkowym wymaga dokładnej diagnostyki kardiologicznej. Podsumowując, toczeń rumieniowaty układowy to przewlekłe schorzenie, które może istotnie obniżyć jakość życia. Jednak w przypadku odpowiedniego leczenia i prowadzenia zdrowego stylu życia można w zadowalającym stopniu opanować objawy kliniczne tego schorzenia. Jeśli wystąpią u nas objawy, mogące wskazywać na toczeń, warto udać się do lekarza rodzinnego, który po rozmowie z nami i przeprowadzeniu badania zadecyduje, czy konieczne jest rozszerzenie diagnostyki i ewentualna konsultacja lekarza reumatologa. Reumatoidalne zapalenie stawów - test wiedzy Pytanie 1 z 11 RZS jest chorobą autoimmunologiczną. W 2015 roku ukazały się pierwsze zalecenia dotyczące postępowania z dzieckiem chorującym na zespół nerczycowy (ZN). Opracował je zespół ekspertów powołanych przez Polskie Towarzystwo Nefrologii Dziecięcej (PTNefD) [1]. Od tej pory wiele poglądów uległo zmianie za sprawą wyników nowych badań, szerokich metaanaliz i obserwacji klinicznych. Dało to podstawy do aktualizacji starych wytycznych i stworzenia nowych zaleceń [2]. Ukażą się one lada moment również na stronie naszego towarzystwa. Ich zadaniem jest pomoc nefrologom dziecięcym, pediatrom i lekarzom pierwszego kontaktu w wyborze optymalnej strategii postępowania diagnostyczno-terapeutycznego u dzieci z zespołem nerczycowym. Istnieje nadzieja, że ustrzegą one od często popełnianych błędów. Podkreślić trzeba, że nowe zalecenia dotyczą pacjentów z idiopatycznym ZN, a nie chorych na wrodzony ZN czy zespół nerczycowy na podłożu wtórnych glomerulopatii. Zespół nerczycowy definiowany jest jako białkomocz przekraczający zdolności kompensacyjne ustroju (białkomocz nerczycowy – tab. 1.), któremu towarzyszy obniżone stężenie albumin w surowicy 50 mg/kg ≥ 200 mg białka/1 mmol kreatyniny Porcja moczu porannego uPCR ≥ 2 mg/mg ≥ 200 mg/mmol Porcja moczu porannego Test paskowy 3+ uPCR (urine protein creatinine ratio) – wskaźnik białko/kreatynina w moczu Tab. 2. Przyczyny pierwotnego ZN Pierwotne glomerulopatie • Idiopatyczny zespół nerczycowy (IZN) • Nefropatia błoniasta • Mezangialne kłębuszkowe zapalenie nerek (kzn) • Mezangiokapilarne kzn Dominującą postacią w tej grupie jest u dzieci idiopatyczny zespół nerczycowy (IZN). U morfologicznych podstaw IZN leżą zmiany minimalne (minimal change disease; MCD), które występują najczęściej i dobrze odpowiadają na leczenie steroidami (do 85–90%), rzadziej jest to rozplem mezangium (mesangial glomerulonephritis; MGN) lub segmentalne ogniskowe stwardnienie kłębuszków (focal segmental glomerulosclerosis; FSGS). U większości dzieci IZN rozwija się na podłożu zmian minimalnych (submikroskopowych). Wtórny ZN, który rozwija się wskutek uszkodzenia kłębuszka nerkowego w przebiegu innych schorzeń [5]. Przyczyny podano w tabeli 3. Tab. 3. Przyczyny wtórnego ZN Wtórny ZN • układowe zapalenia naczyń (nefropatia w przebiegu choroby Schoenleina-Henocha) • choroby o podłożu autoimmunologicznym (toczeń rumieniowaty układowy, reumatoidalne zapalenie stawów i inne choroby tkanki łącznej) • wrodzone, genetycznie uwarunkowane nefropatie związane z nieprawidłową mikrostrukturą błony filtracyjnej kłębuszków (np. wrodzone zespoły nerczycowe czy zespół Alporta) • choroby metaboliczne (cukrzyca, skrobiawica) • zakażenia bakteryjne (kiła, gruźlica) • zakażenia wirusowe (HBV, HCV, EBV, CMV, RSV, HIV) • leki (kaptopryl, niesteroidowe leki przeciwzapalne, lit) • alergeny (ukąszenia owadów i węży, pyłki roślin, alergeny pokarmowe) • nowotwory (chłoniaki, białaczki limfatyczne) • zatrucia metalami ciężkimi • utrudnienie odpływu krwi żylnej z nerki Z uwagi na wiek, w którym wystąpił pierwszy epizod ZN, wyróżniamy następujące typy ZN: wrodzony – od urodzenia do 3. niemowlęcy – pomiędzy 3.–12. dziecięcy – powyżej 12. Epidemiologia Jak wspomniano powyżej, IZN jest najczęstszą postacią ZN w populacji pediatrycznej (do 90% u dzieci do 10. dlatego też będzie on przedmiotem niniejszego opracowania. Szczyt zachorowań przypada na 3. i znacząco maleje po ukończeniu 12 lat. Znajomość tego faktu jest ważna przy wstępnej diagnostyce ZN. Częstość występowania, uwzględniająca również nawroty, szacowana jest na 1,15–16,9/100 000 populacji dziecięcej i zależy od przynależności narodowo-etnicznej oraz regionu geograficznego [6, 7]. Nowe zachorowania dotyczą 1,2–6,5/100 000 dzieci, w Europie Zachodniej do 3,5/100 000. Częściej chorują chłopcy, w najmłodszej grupie wiekowej stosunek chłopców do dziewcząt wynosi 3 : 1. W ośrodkach nefrologii dziecięcej ok. 1/4–1/3 przyjęć stanowią pacjenci z IZN. Na podkreślenie zasługuje fakt, że zbyt często trafiają oni do szpitala za późno, z towarzyszącymi już powikłaniami. Dzieje się tak z powodu błędnej diagnozy lekarza pierwszego kontaktu, co nie powinno mieć miejsca, gdyż IZN nie jest na tyle rzadką chorobą, by się z nią nie stykał. Etiopatogeneza IZN Etiopatogeneza IZN nie jest do końca wyjaśniona. Do rozwoju białkomoczu nerczycowego dochodzi wskutek uszkodzenia bariery filtracyjnej kłębuszka, która składa się z komórek nabłonkowych (podocytów), błony podstawnej oraz komórek śródbłonka. Uważa się, że za to zjawisko głównie odpowiedzialna jest dysfunkcja limfocytów T i B. Udowodniono także udział różnych, krążących w osoczu czynników, zwiększających przepuszczalność błony filtracyjnej ( białko suPAR, hemopeksyna) [8, 9]. Charakterystyka kliniczna IZN w wielu aspektach różni się od innych ZN u dzieci. W tabeli 4. przedstawiono cechy charakteryzujące IZN, które mogą być przydatne już na etapie wstępnej diagnostyki. Jeśli pierwszy epizod ZN wystąpi u dzieci powyżej 12. to prawdopodobieństwo innej niż IZN postaci jest bardzo duże i wiąże się z koniecznością rozszerzenia badań diagnostycznych. Tab. 4. Cechy charakteryzujące IZN u dzieci Pierwszy epizod pomiędzy 1.–10. (w 90% u dzieci do 10. Przebiega z okresami nawrotów i remisji Poprzedzony jest najczęściej infekcją Rzadko w osadzie moczu obecność erytrocytów (do 10% chorych) Ciśnienie tętnicze krwi przed leczeniem – prawidłowe Funkcja nerek prawidłowa Bardzo dobra reakcja na steroidy (do 85% dzieci) – steroidowrażliwość Rokowanie co do funkcji nerek w zdecydowanej większości przypadków – bardzo dobre Objawy kliniczne IZN Objawy, z powodu których dziecko zgłasza się do lekarza pierwszego kontaktu, to przede wszystkim obrzęki. Początkowo występują one na powiekach w godzinach porannych i mają tendencję do ustępowania w godzinach popołudniowych. W kolejnych dniach pojawiają się ciastowate obrzęki wokół kostek i na podudziach, i mogą one ulegać grawitacyjnemu przemieszczaniu. Czasami obserwujemy uogólnione obrzęki (anasarca) z gigantycznym powiększeniem moszny i prącia u chłopców, a warg sromowych u dziewczynek [5]. Obrzęki powiek zbyt często interpretowane są jako zmiany alergiczne i leczone preparatami przeciwhistaminowymi. Dopiero gdy się nasilają i następuje pogorszenie stanu ogólnego dziecka, pacjent kierowany jest do szpitala. Jeden z naszych pacjentów, zanim trafił do kliniki, leczony był przeciwalergicznie przez 3 miesiące. Takie postępowanie prowadzi do nasilenia zaburzeń hemodynamicznych i metabolicznych i może skutkować rozwojem powikłań zagrażających życiu. Obok obrzęków dochodzi do przesięków do jam ciała, najczęściej do jamy otrzewnowej (wodobrzusze), czego wyrazem jest powiększenie obwodu brzucha, a w późniejszym okresie uwypuklenie pępka. Rzadziej płyn gromadzi się w opłucnej i może być przyczyną zaburzeń oddechowych, sporadycznie wysięk dotyczy worka osierdziowego z objawami tamponady serca. Przesięki do jam ciała są związane z dużą utratą albumin w surowicy i zmniejszeniem ciśnienia onkotycznego osocza, co prowadzi do „przechodzenia” płynu z naczyń do tkanek. Klinicznym wyrazem tego stanu jest spadek diurezy, a w skrajnych przypadkach wystąpienie ostrej przednerkowej niewydolności nerek w wyniku zmniejszonej perfuzji krwi przez nerki lub wstrząsu oligowolemicznego [5, 10]. Podkreślić trzeba, że szybkość narastania obrzęków i wystąpienie powyższych powikłań zależne jest od szybkości narastania białkomoczu oraz od osobniczej wydolności mechanizmów kompensacyjnych. Przy wolnym zatrzymywaniu płynów matki często nie zauważają obrzęków i cieszą się z przyrostu masy ciała swojej pociechy. Ucisk naczyń krezkowych przez płyn w jamie otrzewnowej, a także niedotlenienie lub zakrzep naczyń krezki może być przyczyną silnych bólów brzucha i wymiotów (kryza brzuszna). Wielokrotnie zdarzało się, że z tego powodu dziecko było operowane z rozpoznaniem ostrego zapalenia wyrostka robaczkowego. Utrata łaknienia u dzieci z IZN związana jest z obrzękiem ściany jelit i wodobrzuszem. Pienisty mocz to kolejny objaw IZN. Jest on wyrazem obecności dużej ilości białka. W obrazie klinicznym u dzieci z obrzękami zwraca uwagę bladość powłok, która nie wynika z realnie zmniejszonego stężenia hemoglobiny, a z gromadzenia się przesięków w tkance podskórnej. Powikłania Powikłania wynikają zarówno z samej istoty choroby, jak i z zastosowanego leczenia. Najgroźniejsze są powikłania ostre związane z hipowolemią i przewodnieniem oraz zaburzeniami w układzie krzepnięcia [5, 10]. Powikłania przewlekłe są skutkiem przewlekłej utraty białek pełniących ważne funkcje ustrojowe i dotyczą pacjentów opornych na leczenie, z długotrwałą utratą białka. Zestawiono je w tabeli 5. Tab. 5. Powikłania ZN Charakter powikłań Manifestacja kliniczna Ostre • Ostra przednerkowa niewydolność nerek • Wstrząs hipowolemiczny • Obrzęk płuc • Obrzęk mózgu • Pseudoguz mózgu • Ostra choroba zatorowo-zakrzepowa (zakrzep żył i tętnic: nerkowych, płucnych, kończyn, tętnic mózgowych • Zakażenia Przewlekłe • Niedokrwistość • Niedożywienie • Hipotyreoza • Przedwczesna miażdżyca • Zaburzenia kostne (osteoporoza • Zaburzenia odporności – skłonność do zakażeń Związane z leczeniem • Objawy uboczne steroidów • Objawy uboczne cyklosporyny • Objawy uboczne mykofenolanu mofetylu • Objawy uboczne innych stosowanych rzadziej leków Rozpoznawanie Podstawowe badania laboratoryjne Badanie ogólne moczu – najczęściej występuje izolowany białkomocz, u ok. 10% chorych niewielka erytrocyturia w osadzie oraz obecność wałeczków szklistych i woskowych, ciężar właściwy moczu jest podwyższony z powodu dużej zawartości białka, czasami przejściowa niewielka glikozuria jako objaw czynnościowego uszkodzenia cewek proksymalnych, lipiduria. We krwi: hipoproteinemia z hipoalbuminemią, podwyższenie stężenia alfa- i beta-globulin, obniżone stężenia alfa-1 i gamma-globulin, hiperlipidemia (hipercholesterolemia, hipertriglicerydemia), kreatyna, mocznik – w niepowikłanym ZN – stężenia prawidłowe, podwyższone przy hipowolemii, morfologia krwi – wyższe stężenie Hb i Ht oraz liczby erytrocytów – jako wyraz hipowolemii, wzrost liczby płytek krwi, hipokalcemia i obniżone stężenie 25(OH)D3, zaburzone parametry układu krzepnięcia (wzrost stężenia fibrynogenu, D-dimerów, obniżone stężenie i aktywność antytrombiny III, wydłużony czas kaolinowo-kefalinowy – APTT), hormony tarczycy – fT3 i fT4 – stężenia obniżone. Badania genetyczne w kierunku mutacji genów kodujących białka podocytów i błony podstawnej powinny być wykonane w przypadku zespołów steroidoopornych, zwłaszcza u dzieci poniżej 1. i u pacjentów obciążonych rodzinnie [2, 5]. Biopsja nerki przed włączeniem terapii nie jest rutynowo wykonywana, przyjmuje się bowiem, że najczęściej mamy do czynienia ze zmianami submikroskopowymi, które bardzo dobrze reagują na leczenie steroidami. Wskazania do biopsji nerki u dziecka z pierwszym rzutem ZN podano w tabeli 6 [2]. Tab. 6. Wskazania do biopsji nerki u dzieci z ZN [2] • Pierwszy rzut ZN powyżej 12. • Pierwotna steroidooporność • ZN, któremu towarzyszy zespół nefrytyczny (krwio-lub krwinkomocz, i/lub nadciśnienie tętnicze i/lub hipokomplementemia) • ZN z utrzymującym się upośledzeniem filtracji kłębuszkowej Przebieg Idiopatyczny zespół nerczycowy przebiega z okresami zaostrzeń i remisji; nawroty są zazwyczaj indukowane infekcjami górnych dróg oddechowych. Szybko podjęte leczenie i dobra reakcja na steroidy w krótkim czasie prowadzą do ustąpienia objawów klinicznych i laboratoryjnych. Opóźnione wdrożenie terapii lub brak jej efektów skutkują rozwojem poważnych powikłań opisanych powyżej. W zależności od reakcji na leczenie oraz uzyskanego efektu przyjęto następujące definicje ZN (tabele 7, 8, 9) [2, 3, 4]. Tab. 7. Klasyfikacja ZN w zależności od reakcji na leczenie oraz efektu terapii [2] Określenie Definicja Zespół nerczycowy steroidowrażliwy ustąpienie białkomoczu do 4 tyg. od rozpoczęcia leczenia kortykosteroidami w dawkach standardowych 60 mg/m2/d (2 mg/kg maks. 60 mg/d) Zespół nerczycowy steroidozależny nawroty białkomoczu w trakcie stosowania prednizonu (niezależnie od dawki) lub w okresie krótszym niż 15 dni po jego odstawieniu Zespół nerczycowy z rzadkimi nawrotami mniej niż 2 nawroty w czasie 6 m. lub mniej niż 4 nawroty w ciągu roku, niezależnie od czasu trwania choroby Zespół nerczycowy z częstymi nawrotami ≥ 2-krotny nawrót w czasie 6 m. lub ≥ 4 nawroty w ciągu roku, niezależnie od czasu trwania choroby Pierwotna steroidooporność brak całkowitej remisji po okresie 4 tyg. leczenia GKS pierwszego rzutu ZN Późna odpowiedź na leczenie uzyskanie całkowitej remisji po 6 tyg. leczenia GKS pierwszego rzutu ZN Tab. 8. Definicje związane z uzyskanym efektem terapii [2] Wtórna steroidooporność brak reakcji na leczenie kortykosteroidami poprzednio steroidowrażliwego lub steroidozależnego ZN Całkowita remisja ZN uPCR ≤ 0,2 mg białka/mg kreat. (≤ 20 mg/ mmol) w pierwszej porannej porcji lub dobowej zbiórce moczu lub brak lub 0,2 mg/mg (> 20 mg/mmol), ale 3g/dl Tab. 9. Definicje związane z zastosowaniem alternatywnych leków immunosupresyjnych przy braku pożądanej odpowiedzi na steroidy [2] ZN wrażliwy na leczenie inhibitorami kalcyneuryny Częściowa remisja po 6 miesiącach leczenia lub całkowita po 12 miesiącach leczenia inhibitorami kalcyneuryny ZN oporny na leczenie inhibitorami kalcyneuryny Brak częściowej remisji po 6 miesiącach leczenia inhibitorami kalcyneuryny w adekwatnych dawkach i pod kontrolą stężenia leku ZN oporny na wielolekową farmakoterapię Brak całkowitej remisji po 12 miesiącach leczenia 2 lekami o różnym punkcie uchwytu działania Terapia ZN Leczenie obrzęków Ograniczenie podaży soli w diecie dotyczy wszystkich dzieci w ostrej fazie choroby. Przed rozpoczęciem terapii należy ocenić stopień nawodnienia pacjenta, który warunkuje dalsze postępowanie (tabele 10, 11). Stosowanie dożylne ekspanderów u pacjentów z hipowolemią powinno odbywać się w ośrodkach klinicznych dysponujących doświadczeniem w ich stosowaniu z uwagi na ryzyko powikłań. Podanie albumin może skutkować obrzękiem płuc, podaż dekstranu niskocząsteczkowego może być obarczona ryzykiem wystąpienia reakcji alergicznej. Tab. 10. Ocena stopnia nawodnienia dziecka z ZN [1] Parametry kliniczne i biochemiczne Hipowolemia Normo/hiperwolemia pierwotna przyczyna obrzęków hipoalbuminemia → ↓ ciśnienia onkotycznego wzrost aktywności kanału sodowego ENaC w cewce zbiorczej → retencja Na zimne kończyny + — czas powrotu włośniczkowego > 2 sekund 20 g/l stężenie Na w moczu 10 mmol/l Tab. 11. Zasady leczenia obrzęków nerczycowych • Ograniczenie podaży soli < 35 mg/kg • W hiponatremii – dodatkowo zmniejszenie podaży płynów • W hipowolemii: – 20% roztwór albumin w dawce 0,5–2 g/kg w powolnym wlewie dożylnym lub – Dekstran 40 – 5–10 ml/kg w powolnym wlewie dożylnym – następnie furosemid dożylnie 5–10 mg/kg • W normo/hiperwolemii – doustne leki moczopędne: – furosemid 1–3 mg/kg w 3–4 dawkach – hydrochlorotiazyd 1–2 mg/kg w 2–4 dawkach – spironolakton 1–4 mg/kg w 2–4 dawkach Leczenie pierwszego rzutu ZN Lekiem z wyboru w leczeniu pierwszego i kolejnych rzutów ZN są steroidy (tabele 12, 13). W świetle najnowszych wytycznych, opartych na międzynarodowych doświadczeniach, czas leczenia pierwszego rzutu został skrócony z 6 do 3 miesięcy [2, 4, 12]. W nawrotach o ciężkim przebiegu możliwe jest zastosowanie wysokich dawek steroidów podawanych dożylnie. Trzy pierwsze „pulsy” metylprednizolonu w dawce 10 mg/kg są podawane codziennie, kolejne 3 – co drugi dzień. Tab. 12. Leczenie pierwszego rzutu ZN [2, 3] Dawka ... Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów Co zyskasz, kupując prenumeratę? 6 wydań czasopisma "Forum Pediatrii Praktycznej" Nielimitowany dostęp do całego archiwum czasopisma Dodatkowe artykuły niepublikowane w formie papierowej ...i wiele więcej! Sprawdź Witam Moja córka od trzech lat jest pod stałą kontrolą reumatologa. Ma przeciwciała ANA na poziomie 1:1280. Na chwilę obecną diagnoza:układowa choroba tkanki łącznej. Podejrzenie tocznia. Miesiąc temu na buzi pojawił się rumień. Mam już pewność, ze to toczeń. Spełnia w sumie 5 z 11 kryteriów Tocznia. Chciałam zapytać czy zmiany na dłoniach - kropeczki czerwone rozsiane na wewnętrznej stronie dłoni oraz na palcach stóp mogą świadczyć o zaostrzeniu choroby? Cytuj fot. Adobe Stock, pololia Spis treści: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Ile żyje się z toczniem? Rokowania Toczeń a życie zawodowe Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn. Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. Więcej szczegółów: Objawy tocznia Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta. Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem: Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni. Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie. Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem. Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból). Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym, satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia. Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią. Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania? W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów. Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń a życie zawodowe Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej: absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby, prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy, zwolnienia lekarskie z powodu choroby, utrata pracy, rozwój niepełnosprawności, trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy. Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego. Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z: rozwojem choroby, cechami osobowościowymi chorego, właściwościami otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego. Źródło: materiał prasowy/ar M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie. Czytaj także:Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZSBól stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenieLekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

toczeń u dzieci forum